“不食人间烟火天使”的琴声里，藏着跨越罕见病的生命礼赞

“不食人间烟火天使”的琴声里，藏着跨越罕见病的生命礼赞

命运的琴弦上，弹出最动人的生命乐章

2025国际华乐杯中国民族器乐大赛中国区总决赛在首都北京、魔都上海圆满落下帷幕。大赛共吸引来自全国二十多个赛区以及港澳台地区、亚洲多个国家民族的优秀选手齐聚一堂。选手们倾情演绎，深深打动了现场的评委和观众们。

当胡曦瑶的指尖在古筝琴弦上跃动，《幻想曲》的旋律淌出时，没人能想到这个眼神清亮的女孩，已与一种名叫“苯丙酮尿症”的罕见病搏斗了十三年。2025年“华乐杯”中国民族器乐大赛的领奖台上，她胸前的特金奖奖牌闪闪发亮，像极了她在“无苯世界”里点亮的生命之光。同时她也是本届国际华乐杯中国区形象大使。

从“不食人间烟火”到读懂化验单

2012年6月的阳光格外炽烈，刚出生的胡曦瑶还没来得及感受妈妈怀抱的温度，就因喂养不耐受被送进儿科医院的保温箱。那时谁也不会想到，这个连母乳都难以消化的婴儿，正带着一份特殊的生命密码——她的身体里缺乏一种能代谢苯丙氨酸的酶，而这种氨基酸，恰恰藏在几乎所有常人赖以为生的食物里。

“妈妈说我是不食人间烟火的天使。”曦瑶歪着头回忆，孩童时的她不懂这句话的重量，只知道别的小朋友举着零食欢呼时，自己的小书包里永远装着特制米饼；幼儿园分享生日蛋糕的日子，她会悄悄跑到走廊数地砖，“不能让妈妈看见我羡慕的眼神呀”。

刚认字时，别的孩子在背“人之初，性本善”，曦瑶的识字卡上却是“苯丙氨酸”“阿斯巴甜”“蛋白质”这些拗口的词汇。妈妈握着她的小手在包装纸上划重点：“瑶瑶看，有这个字的都不能碰。”如今十三岁的她，能熟练报出零食包装袋上的成分表，像个小医生般严谨：“这个含蛋白质3.2克，超标了。”

那些与时间赛跑的瞬间

命运曾好几次差点偏离轨道。出生第三天本该做的足底血筛查，因住院被错过；出院第八天，若不是社区医生带着筛查单追到家里，这个被忽略的检查可能永远石沉大海。“再晚一点，孩子的智力发育就会不可逆地受损。”当年参与诊疗的医生至今记得，确诊那天，整个科室的医护都为这个51天的婴儿揪心——苯丙酮尿症的治疗黄金期，是以小时计算的。

此后的十三年里，曦瑶的成长轨迹与医院紧密相连。每月一次的血苯丙氨酸检测，成了雷打不动的约定。她的手指上留下密密麻麻的针孔，却总能在抽血后笑着说我勇敢吧。“医生说，我的数值控制得像教科书。”她骄傲地扬起下巴，仿佛在说一件比得奖状更了不起的事。

更让家人欣慰的是，在医生的指导下，曦瑶的弟弟健康降生。这个活泼的小男孩如今最爱的游戏，是帮姐姐检查零食：“姐姐，这个没有苯丙氨酸，可以吃！”

琴声里的感谢与呼唤

在“华乐杯”决赛现场，曦瑶演奏的《幻想曲》让评委红了眼眶。这首曲子经过她的演绎，旋律里既有平缓的流淌，也有急促的起伏，像极了她与罕见病共处的日子。“想把这首曲子献给所有帮助过我的医生和朋友。”她说着，小手在琴弦上轻轻一挑，余音绕梁。

如今的曦瑶早已不是那个需要妈妈时刻提醒的小不点。她会在同学分享零食时坦然摇头，会认真告诉好奇的小伙伴：“我只是在吃不一样的饭呀。”当全球三亿罕见病患者还在等待光亮时，她用十三年的坚持证明：所谓罕见，只是需要被更多人看见。

领奖台上，曦瑶举起奖牌向台下深深鞠躬。阳光透过礼堂的玻璃窗，在她身后投下长长的影子，那影子里，有医生们匆忙的脚步，有父母彻夜不眠的守护，更有一个女孩在命运的琴弦上，弹出的最动人的生命乐章。

国际华乐杯的宗旨是为弘扬社会主义核心价值观；推广高雅音乐艺术文化；促进民族音乐的国际化融合发展，继承发扬中华民族传统优秀文化。大赛广邀四海华乐名家以及海内外的器乐爱好者加盟，集思广益，共襄华乐盛举，通过同台竞艺、交流展演、大师讲坛等丰富多彩的艺术活动，全方位立体化展示古典音乐文化的艺术与魅力!现已成为权威、客观、公正、包容的国际音乐品牌赛事。身处新时代的我们要不忘初心、牢记使命，和社会各界一起共同弘扬传承好中华优秀传统文化，让中国器乐发出优美的中国声音，让世界感受中国、读懂中国！